So leben Kinder mit Moebius-Syndrom

, Jakarta - Ein Vater namens Andreas Kurniawan, der kürzlich auf Twitter viral wurde, teilte die Geschichte des Kampfes seines Babys mit einer Erkrankung mit. Möbius-Syndrom . Die Geschichte, die er teilte, berührte die Herzen anderer Twitter-Nutzer, sogar seine Geschichte wurde angesagt Twitter in Indonesien.

Kennst du dich genug mit Möbius-Syndrom Was ist mit dem Kleinen passiert? Dies ist eine seltene neurologische Erkrankung. Dieses Syndrom betrifft die Muskeln, die Mimik und Augenbewegungen kontrollieren. Symptome dieser Erkrankung sind Schwäche oder Lähmung der Gesichtsmuskeln, Probleme beim Essen, Schlucken und Ersticken.

Babys mit Möbius-Syndrom in der Regel kommt es zu Verzögerungen bei der Entwicklung motorischer Fähigkeiten (wie Krabbeln und Gehen). Obwohl die meisten Fähigkeiten irgendwann erreicht werden. Dieser Zustand wird durch das Fehlen oder die Unterentwicklung des 6. und 7. Hirnnervs verursacht, die die Augenbewegung und den Gesichtsausdruck steuern.

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Leben mit einem Kind mit Möbius-Syndrom

Obwohl diese Erkrankung noch nicht vollständig als genetisches Problem angesehen wird, kann eine genetische Beratung helfen, wenn sie in einer Familie auftritt. Inzwischen sind die Kinder mit Möbius-Syndrom Entwicklungsverzögerungen oder deren motorische und intellektuelle Funktionen nachholen müssen. Sie können aufgrund der Einzigartigkeit ihres Zustands soziale Schwierigkeiten mit Gleichaltrigen oder in der Schule haben.

Wenn das Kind schulische Schwierigkeiten hat, zum Beispiel aufgrund von körperlichen Einschränkungen wie Sehschwäche, sonderpädagogischer Förderung, Nachhilfe oder Schule zu Hause es kann in Betracht genommen werden. Da dieses Syndrom sehr selten und selten ist, müssen Väter und Mütter vor der Einschulung des Kindes den Lehrer in der Schule über die bestehenden Bedingungen aufklären.

Da das Moebius-Syndrom so selten ist, können sich manche Eltern dafür entscheiden, dem Lehrer ihres Kindes vor der Einschulung einen Brief oder eine kurze Erklärung zu schicken. Mütter und Väter können auch die Hilfe eines Kinderpsychologen oder einer Gemeinschaft mit einem Pool von Eltern mit ähnlichen Problemen suchen. Auf diese Weise können Eltern Gespräche über dieses Syndrom mit Betreuern, Erziehern und Angehörigen der Gesundheitsberufe initiieren, die mit der Erkrankung möglicherweise nicht vertraut sind Möbius-Syndrom .

Derzeit gibt es keine Behandlung für Menschen mit Diabetes Möbius-Syndrom . Es ist nur so, dass mit der richtigen Behandlung den Betroffenen eine normale Lebenserwartung ermöglicht werden kann. Denken Sie daran, dass Menschen mit diesem Syndrom unterschiedliche Bedürfnisse haben.

Obwohl es keine definitive Behandlung oder Heilung für diese Erkrankung gibt, kann ein Team von Spezialisten bei der Koordination der Betreuung von Babys mit Möbius-Syndrom m. Versuchen Sie es mit dem Arzt über die Anwendung zu besprechen .

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Symptome des Moebius-Syndroms, auf die man achten sollte

Die häufigsten Symptome dieses Syndroms sind:

  • Gesichtslähmung.
  • Fehlender Gesichtsausdruck. Das Kind oder Kleinkind kann nicht lächeln oder die Stirn runzeln.
  • Babys können ihre Augen nicht bewegen, um ein Objekt zu verfolgen. Stattdessen muss es seinen Kopf drehen, um ein Objekt zu verfolgen.
  • Die Augenlider sind nicht vollständig geschlossen, auch während des Schlafens.
  • Trockene und gereizte Augen.
  • Kleines Kinn und Mund. Das Baby kann seinen Mund nicht schließen oder vollständig öffnen.
  • Zahnprobleme im Zusammenhang mit einem kleinen Kiefer, Zahnfehlstellungen oder einem ständig geöffneten Mund (erhöhtes Kariesrisiko).
  • Viel Sabbern, Fütterungsprobleme und schlechtes Saugen im Säuglingsalter.
  • Gaumenspalte.
  • Beuge deinen Kopf beim Schlucken nach hinten.
  • Die Augen sehen gekreuzt aus.
  • Kurze Zunge.
  • Abnormale Krümmung der Wirbelsäule (Skoliose)
  • Atemwegserkrankungen.
  • Schlafstörung.

In einigen Fällen ist die Brustmuskulatur bei Säuglingen mit Möbius-Syndrom unterentwickelte Zustände sind mit einem anderen Zustand verbunden, nämlich dem Poland-Syndrom. Menschen mit Poland-Syndrom haben einen Teil eines der großen Brustmuskeln verloren. Diese abnormale Entwicklung kann dazu führen, dass die Brust eingesunken aussieht und normalerweise eine Oberkörperschwäche und manchmal Rippenanomalien verursacht. Babys, die haben Möbius-Syndrom kann andere Symptome haben, die die Bewegung beeinträchtigen.

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Bitte beachten Sie, dass die Diagnose in der Regel von Geburt an gestellt werden kann. Frühe Interventionen wie Physio- und Sprachtherapie können frühzeitig durchgeführt werden. Eine gründliche Augenuntersuchung und kontinuierliche Unterstützung durch einen Augenarzt können bei Sehproblemen helfen. Während Hörverlust mit einem Audiologen besprochen werden kann.

Referenz:
Gesundheit sehr gut. Abgerufen 2020. Ein Überblick über das Moebius-Syndrom.
Seltene Krankheiten. Abgerufen 2020. Moebius-Syndrom.
Johns Hopkins Medizin. Zugegriffen 2020. Möbius-Syndrom.

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